התמודדות עם מחלה של ילד היא חוויה לא קלה להורה ובעיקר עם הילד הראשון. מחלות יכולות להיות מהסוג החולף, כגון מחלות זיהומיות שונות, מהסוג הכרוני, כגון מחלות דלקתיות או גנטיות ומהסוג הקשה יותר לעיכול: מחלה שהגדרתה לא רק פגיעה באיכות חיי הילד אלא גם בקיצור משמעותי של שנותיו.
מאמר זה בא לסייע בהתמודדות עם המחלה הכרונית המלווה את הילד ומשפחתו לאורך שנים. התמודדות עם בעיות מהסוגים האחרים ראויה למאמר ייחודי ואינה נכללת במאמר זה.
המאמר סוקר את השלבים השונים בהתמודדות:
* שלב ההתוודעות למחלה
* שלב ההסברים לילד ולסביבה המורחבת
* שלב החזרה לשגרה
מהי מחלה כרונית?
מחלה כרונית נחשבת לבשורה מרה עבור ההורים. לעתים מדובר במחלה כרונית ברת שליטה. למשל סוכרת, אלרגיות למזון או אסטמה. אם אסטמה נחשבה בעבר למחלה בעלת פגיעה ממשית באיכות החיים ולעתים אף בסיכון לחיים הרי שמדובר כיום במחלה נשלטת ולפיכך "ההלם" עבור ההורים אינו כה גדול, מה גם שלעתים קרובות, המחלה מוכרת לבני המשפחה האחרים שמאחד מהם הילד "ירש" אותה.
בעיות כרוניות אחרות זכו לקונצנזוס חברתי. כך למשל תופעת הפרעת הקשב וההיפראקטיביות. יתכן שהיא קשה עד כדי הפרעה לשגרת החיים אך עדיין, אין מדובר בסטיגמה חברתית ויחסי הציבור להם זכתה התופעה הובילו לתופעה חדשה לפיה, גם ילדים או סטודנטים שאין להם את הבעיה רצים לאבחונים על מנת לקבל תגית שמזכה בהטבות והקלות במערכת החינוך.
בעיות קשות יותר הן פיגור, אוטיזם או להבדיל, תסמונת טורט. התסמונת זו משלבת הפרעות טיקים מורכבים ולעתים גם הפרעות קשב ותסמונת כפייתית טורדנית. ההורים חווים קושי גדול בהתמודדותם מול הטיקים הבלתי נשלטים ולעתים הם מרגישים כועסים או מתוסכלים מול החזרתיות הבלתי פוסקת של תנועות שנחשבות, לרוב, לחריגות בעיני הסביבה. ההורים חוששים מהסטיגמה של ילד חריג ומההשלכות על עתידו. מוגבלות הטיפול הקונבנציונלי משאירה אותם עם חרדה גדולה ובתחושת חוסר אונים היכולה להוביל לדיכאון. [1]
מחלות מסוימות פוגעות לא רק באיכות החיים אלא גורמות לנזקים בריאותיים ולעתים גם נפשיים. כך למשל, מחלות דלקתיות בהן מערכת החיסון פוגעת בגוף הילד. דוגמא למחלה כזו היא מחלת פרקים של גיל הנעורים או מחלת מעיים דלקתית כמו קרוהן. במחלות אילו איכות החיים יורדת משמעותית ובמקביל, הטיפול התרופתי נושא תופעות לוואי קשות שעלולות להשפיע על הילד ולעתים אף על מראהו החיצוני.
שלב ההתוודעות למחלה
במקרים רבים, תהליך קבלת הידיעה לקיומה של מחלה הינו הדרגתי, מה שמאפשר הליך השלמה והכנה נפשית להתמודדות. הורים אינם מופתעים לקבל מידע על אסטמה לאחר שילדם אושפז מספר פעמים על רקע קוצר נשימה, או להיוודע לכך שהילד סובל מאפילפסיה, לאחר הופעה של מספר פרכוסים. עם זאת, לעתים פועלת מערכת ההכחשה והדחקה של ההורים או לחילופין, חוסר ידע רפואי שגורמים ל"מכת הבשורה" לנחות בעוצמה גדולה יותר. רגישות ומיומנות של אנשי הצוות המטפל עשויים להקל על ההתמודדות עם המחלה.
מרגע קבלת הידיעה ההורים מתחילים לעבור את שלבי האבל. נתבסס על מודל קובלר-רוס [2] ונלווה כדוגמא, הורים המגיבים להודעה שיש להם ילד הצפוי לגדול עם פיגור ואפילפסיה בשל נזק מוחי מלידה:
שלב הכחשה - "הילד שלי בסדר גמור, הרופאים לא יודעים שום דבר, לא יכול להיות שילד כזה חמוד יסבול מבעיה, הנה, תראו איך הוא מגיב יפה אלי..."
שלב הכעס - "למה לא גילו זאת בשלב ההריון? למה לא אבחנו זאת מוקדם יותר, אולי היינו מצליחים למנוע זאת, זה בטח בא מהמשפחה שלך..."
שלב המיקוח - זהו שלב המאפיין יותר מחלות כרוניות ופחות אירועי אבל פתאומיים. בשלב זה יכולים להתמקח עם הרופא על טיפול נסיוני מסוים, לנסות שיטות טיפוליות לא מקובלות (קמעות, תקשור וכו'). הילד עלול להבטיח להתנהג טוב אם רק המחלה תוסר ממנו והמבוגר יכול לעשות הבטחות לאלוהים (למשל לחזור בתשובה בתמורה לריפוי).
שלב הדיכאון - "אין טעם להילחם, הכל אבוד. העתיד לא טומן שום סיכוי..." שלב זה מתאפיין בכניעה ויאוש ובקושי בקבלת טיעונים הגיוניים מצד הצוות המטפל.
שלב ההשלמה - זהו שלב הקבלה המתאפיין בהתמודדות שקולה עם המחלה. בשלב זה מפסיקים להאשים אחרים ומגבשים אסטרטגיה בריאה ומציאותית המתאימה את הקשיים לנסיבות.
מובן שאפשר לעבור את כל השלבים במקביל, במהירות או אפילו לדלג על רובם ולהגיע ישר לתובנה ולהשלמה.
שלב ההסברים לילד ולסביבה המורחבת
שלב ההסברים יכול להיות בכל אחד מהשלבים הקודמים. לעתים ההורים מלווים את הילד בכל שלבי קבלת הידיעה שלהם ולכן גם הילד עובר שלבים אילו בצורה מקבילה. תופעה זו אופיינית בעיקר לילדים עם בעיות קלות יחסית (למשל הפרעות קשב והיפראקטיביות או לקויות למידה) ולפעמים הילד נותר מבולבל משום שצד אחד של המשפחה, למשל האב, נוקט בהכחשה ("אין לך שום דבר, הילד שלי נורמלי ושהרופאים לא יבלבלו את המוח..." בעוד האם נמצאת בשלב המיקוח (רק תשתה את תמצית הצמחים הפלאית הזו ותקבל רייקי ותראה איך הכל מסתדר...".
במחלות קשות יותר, יתכן מצב בו ההורים יעברו את כל השלבים לפני שהם ישתפו את הילד, וזאת כמובן, במידה והילד כשיר להיות שותף לידיעה.
לעתים מומלץ להתייעץ עם איש מקצוע כדי לדעת איך להציג את תמונת המחלה מול הילד. ישנן מחלות או תסמונות שהילד "נולד לתוכן" כך שקל להבהיר לו בהדרגה את המוגבלות (ילד שלא הולך יודע שהוא לא הולך בעוד ששאר הילדים כן אך הדבר לא נוחת עליו בהפתעה). לעתים מדובר בבעיה בעלת השפעה חברתית. למשל ילד שסובל מטיקים קשים יכול להרגיש מבוכה, דבר שעלול לגרום לו להגיב בצורה אלימה או מתבדלת עד כדי פגיעה חברתית.
לא פחות חשוב הוא לצייד את הילד בכלים שיאפשרו לו להסביר את הבעיה לחברים ולסביבה. אם נתבסס על הדוגמא הקודמת, ניתן להסביר לילד שהוא סובל "מהתכווצויות שרירים" בפנים או במקומות שונים בגוף. הסבר כזה מול ילדים ימנע מבוכה, נסיונות הסתרה והתבודדות ואפילו יזכה לאמפתיה.
סוגי נכות או מגבלה גופנית מסוימת תלווה בהסבר התואם את הגיל. ניתן להסביר שיש ילדים שזקוקים למשקפיים ואחרים לעזרי הליכה. אפשר גם לטעת בילד תקווה שעד התבגרותו מדע הרפואה יציע פתרונות יעילים בהרבה (למשל לחולי סוכרת) אך בינתיים עלינו לעשות הכל כדי לשמר ואולי גם לשפר את המצב.
לתפיסתי, אין להסתיר את המחלה מהילד. במוקדם או במאוחר, אם מצבו הקוגניטיבי מאפשר לו, הוא יגלה ממה הוא סובל. גילוי דרך האינטרנט או דרך שמועות בעייתית באופן משמעותי לעומת גילוי דרך תיווך של מבוגר. צריך לבחור את הדרך בה המחלה או המגבלה תוצג ולנסות להראות לילד את הצדדים החיוביים שבה (למשל, אם הוא לא יכול לשחק כדורגל אבל הוא אלוף במחשבים). אפשר לחשוף את הילד לסרטים או סיפורים על ילדים שלמרות מגבלתם הגיעו רחוק, אך צריך לעשות זאת באופן שזה לא יראה מכוון ומעושה.
ישנן מחלות שקשות יותר לעיכול. למשל:
* מחלות פרוגרסיביות (שהולכות ומחריפות עם הזמן) כמו ניוון שרירים
* מחלות היכולות לסכן את החיים כמו סרטן
* מחלות נושאות סטיגמה ויכולות לדבק כמו איידס
* מחלות שהטיפול התרופתי, למשל סטרואידים, עלול לפגוע במראה הילד
גם במקרים מורכבים אילו הילדים צריכים להיות מתודרכים ומודעים למחלה. לא תמיד חייבים לכנות את המחלה בשמה האמיתי ואפשר גם לרכך את המידע אבל הוא צריך להיות אמין ונכון. במקרים אילו מומלץ להיעזר באנשי מקצוע ולא לפני שההורים עצמם מבינים את המחלה והשלכותיה על עתיד הילד.
כאמור, התמודדות עם מחלה סופנית של ילד היא נושא בפני עצמו שלא יפורט במאמר זה.
שלב החזרה לשגרה
לאחר שלב ההתוודעות למחלה צריך לחזור כמה שיותר מהר לשגרה או להיכנס מהר ככל שניתן לשגרה חדשה. את שלב ההתוודעות מלוות לפעמים בדיקות, המתנות לתור לרופאים מומחים וציפיה לתשובות. במקביל, חיפושי מידע באינטרנט עלולים גם להעצים את הדאגה אך גם מעשירים את ידע ההורים ומספקים להם כלים נוספים להתמודדות [3]. זוהי תקופת אי וודאות שעלולה להימשך זמן עד למציאת ההגדרה לבעיה. חרדת ההורים עלולה להקרין על הילד ולהשפיע על מצבו הנפשי [4].
לפעמים הדברים ברורים ופשוטים אך, במקרים מסוימים, נדרשת בדיקה ארוכה ובירורים מתישים שאף כרוכים באובדן שעות עבודה והוצאות כספיות. כל אילו שוברים את שגרת ההורים, הילד ומשפחתו הרחבה. בשלב זה ברור שמירב תשומת הלב המשפחתית מופנית לילד ולתהליך העובר עליו, אך חשוב להגביל תקופה זו בזמן ומיד עם הבנת הממצאים חשוב להיכנס לשגרה.
ההתייחסות לילד: האם החיים נמשכים?
הילד עם הצרכים המיוחדים מחייבת התנהלות טכנית שונה: יותר הסעות, הגעה לטיפולים ואף טיפולים בתוך הבית. מובן שגם ההתייחסות הבין-אישית מול הילד משתנה בהתאם. אם מדובר בבעיה מוכרת אך תובענית, למשל הפרעת קשב המלווה בהיפראקטיביות קשה, התגובות יכולות ללכת לכיוון של מתח, עימותים ואף, במצבים קשים, התנכרות, וויתור ויאוש מהילד. במצבים אילו יש להדריך את ההורים אולם, בשום אופן, אין לנקוט בגישה מאשימה [5]. עם זאת, במקרים רבים, בעיקר כשמדובר בבעיה כרונית מורכבת לטיפול, הילד זוכה לא רק למירב המשאבים הטכניים (שכרוכים בעלויות זמן וכסף גבוהות) אלא גם במירב המשאבים הנפשיים של ההורים. ההורים יכולים לרחם על הילד, לפעמים אפילו לחוש אשמה ולפנקו יתר על המידה מתוך כוונה לצור "העדפה מתקנת" ולפצותו על הקשיים האחרים שמלווים את חייו. פינוק יתר על המידה מוביל לבעיית גבולות בילד מחד ולבעיית הזנחה של ילדי המשפחה האחרים.
גם בילד שהתגלתה אצלו מחלה כרונית קשה ואולי אף מסכנת חיים לטווח הארוך, יש לנהוג באופן הקרוב ביותר לשגרה שהייתה מתקיימת אילולי הופיעה מחלה זו. היבטים אילו כוללים במיוחד הליכה לבית ספר ועמידה בכל המטלות הנדרשות שם בנוסף למילוי מטלות הבית (למשל סידור החדר או פינוי הכלים מהשולחן) בהתאם ליכולת ולמגבלה של הילד. גם ילד עם קוגניטיביות תקינה אך מגבלה פיזית קשה יכול להשתתף, ולו באופן סימלי, בחלוקת המשימות הביתיות.
הפרת השגרה מעבירה מסר לילד שהוא אומלל ובעל זכויות יתר ולכן מכוונת אותו ואת משפחתו לנהל את החיים סביב המגבלה. חזרה לשגרה מונעת מהילד שקיעה באומללות, תחושת שונות וחוסר אונים ובנוסף, מונעת ממנו רווחים משניים שעלולים להחמיר את המצב עוד יותר.
הצבת יעדים
מסע לכיוון ולמרחק לא נודע מייאש ויכול להוביל לנקודת שבירה מוקדמת מהצפוי. כך למשל אצל חיילים שיצעדו למטרה ולמרחק לא ידוע. כאשר היעד ידוע, המוטיבציה להגיע אליו גדלה ולכן, גם אם הוא רחוק מאוד, הסיכוי שהצועד בדרך יחזיק מעמד עולה.
חשוב להגדיר יעדים עבור ההורים והילד. היעדים צריכים להיות בני השגה. בילד אחד היעד יכול להיות החלמה מלאה, אך כיוון שהמרחק לידע זה לא ברור, יש לקבוע יעדי משנה כמו: השגת טווחי תנועה טובים יותר בילדים עם קיצורי גידים, השגת שעות שינה רציפות בילדים הסובלים מהפרעות שינה, למידת חיבור וחיסור בגבול העשרים בילדים עם קשיי למידה וכו'.
גבולות
כאשר ההורים מאפשרים לילד מרחב חסר גבולות, הילד לא יגדל בהכרח מאושר יותר. הורים רבים חשים רחמים כלפי הילד הסובל ומתירים גבולות. מצב זה גורם לילד להיות לא ממושמע, אחד שחושב שהכל מגיע לו ומוביל למתח מול הסביבה. בנוסף, חוסר גבולות פוגע בהתפתחות הילד במישורים שונים כמו אי הקפדה על תרגילים שהילד צריך לבצע במסגרת טיפוליו, אי הקפדה על שעות שינה או בעיות התנהגותיות שונות. התוצאה יכולה להוביל להחמרת המצב. ילד שאינו ישן מספיק בשעות הלילה, יתקשה לתפקד במהלך היום. תגובותיו תהינה חסרות סבלנות וריכוז ועל כן התקדמותו תואט. לא פחות גרוע, גם איכות השינה של הוריו צפויה להיות פחות טובה ולפיכך גם הם עלולים לפתח חוסר סבלנות וקשיי התמודדות במהלך היום. הגמשת גבולות אפשרית בשלבים חריפים של המחלה (כמו בעת אשפוז) אך וויתור לאורך זמן יכול להחליש את הילד ולגרום לו לחשוב שהמחלה היא עיקר חייו [6].
במישור ההתנהגותי יש לסגל אצל הילד כללים קשיחים. כמו שילד יודע שהוא אינו אמור להתפשט באמצע הרחוב, גם אם חם לו, או להטיל את צרכיו באמצע הקניון, כך עליו להפנים שהוא אינו אמור לקלל, להרים יד או לזרוק חפצים, גם בזמנים בהם הוא חש מתוסכל במיוחד.
גבולות שנפרצים במישור אחד עלולים להשליך על מישורים אחרים. במסגרות רבות (למשל בצבא) הבינו מזמן שחריגה מנהלי משמעת פשוטים כמו קוד לבוש יכולה להשפיע במישורים משמעותיים בהרבה כמו הקפדה על בטיחות באימונים. אין הכוונה כאן להתנהג בקשיחות צבאית מול הילד ונחוץ מרחב גמישות מסוים. אך הילד צריך להכיר בגבולות מוגדרים (בהתאם למה שההורים רגילים, מאמינים ומסוגלים לשמור) הן במישור ההתנהגותי והן במישור של הקפדה על שעות שינה וסדר יום.
התאמת תזונת הילד
גבולות אילו יכולים לסייע גם בתחום נוסף שלעתים יוצר בעיות וקונפליקטים משפחתיים: התאמת התזונה לילד.
שינויי תזונה מקשים על הילד והסביבה מסיבות שונות:
א - התארגנות. לעתים נחוץ מזון יקר ומוגבל במכירתו (למשל נטול גלוטן).
ב - משפחתי - הילד רואה שמוטלות עליו מגבלות בעוד ששאר בני המשפחה יכולים לאכול כל מה שיבחרו
ג - סביבתי - הילד מבקר אצל חברים ומשתתף במסיבות יום הולדת ואינו יכול לאכול מהעוגות או הפיצה ששם
כיוון שההקפדה על התזונה יכולה להיות רכיב קריטי בהצלחה הטיפולית, חשוב להגדיר את הגבולות הללו ובמקביל לצור סביבה נוחה יותר לילד. כך למשל כל המשפחה יכולה ליהנות ממגוון מזונות שגם הילד יכול לצרוך אותם. ניתן לדאוג שבמסיבות יום הולדת תוכן פיצה או עוגה במראה ומרקם דומה ככל שאפשר למה שהילדים האחרים מקבלים (זאת בתאום עם מארחי המסיבה). התייעצות עם תזונאי מאפשרת לא רק גיוון באוכל אלא גם מעבר לצריכה של מזונות מתאימים שאינם יקרים כל כך בשוק.
שיאצו ככלי טיפולי לילד ולהוריו
שיאצו היא שיטת טיפול במגע המבוססת על רפואת המזרח הרחוק. הטיפול מבוסס על לחיצות באזורים שונים בגוף תוך הנעת מפרקים והכוונת הריכוז והנשימה של המטופל. השיטה התפתחה ביפן על בסיס גישות טיפוליות מעולם הרפואה הסינית ושמשה כמקבילה לפיזיותרפיה בספר הבדלים:
פילוסופיה רפואית - השיאצו מבוסס על ההנחה שהגוף הוא שילוב של חומר ואנרגיה והשפעה על האחד גורמת לשינוי בשני.
התייחסות הוליסטית - בשיאצו מטפלים לא רק באזור שנפגע אלא בגוף כולו מתוך הנחה ש"הכל קשור בהכל". טיפול במערכת העיכול או הנשימה עשוי לשפר לנו תוצאות של בעיות נוירולוגיות או אורתופדיות, למשל.
"שלושת ככלי הזהב" - בבסיסה של כל טכניקת טיפול בשיאצו עומדים שלושה כללים: שהמטופל ידע לנשום נכון, שידע להרפות אתגופו ושידע להגיב ללחיצות עמוקות בנשימה ובהרפיה.
המשכיות טיפולית - הילד ומשפחתו מקבלים כלים טיפוליים לבית וממשיכים את הטיפול ברציפות גם כשאינם תחת השגחת המטפלים.
למרפאה המשלימה לילדים במרכז הרפואי וולפסון מגיעים ילדים רבים עם תסמונות או מחלות כרוניות, חלקם קשים לטיפול. כחלק מהפרוטוקול הטיפולי, עובר כל ילד סדרת טיפולי שיאצו במקביל לטיפולים נוספים: תרופתיים, תזונתיים, התנהגותיים, דיקור וצמחי מרפא ועוד. אחד הדברים החשובים שעומדים בבסיס הרעיון הטיפולי הוא הענקת כלים מתוך עולם השיאצו לילד ולמשפחתו. כלים אילו מוענקים לשם המטרות הבאות:
א - שיפור בריאות ואיכות חיי הילד - באמצעות השיאצו ניתן לשפר טווחי תנועה בילדים עם בעיות של גידים ומפרקים, למנוע עצירות, לחזק שרירים חלשים, להרפות מתח ולאפשר לילד שינה רגועה יותר. טיפול שיאצו פעם בשבוע אינו מאפשר התקדמות יעילה. לעומת זאת, טיפול של מספר דקות פעם ביום או יומיים מקדם את הילד משמעותית.
ב -
הענקת כלים בשליטת ההורים (צמצום חוסר אונים) - הורים שמקבלים כלים בסיסיים
להקלה על כאבים (למשל כאבי ראש או עורף) וכלים לקידום הילד (למשל שיפור תפקודים מוטוריים) חשים שותפים לטיפול. שותפות זו מצמצת את תחושת חוסר האונים שלהם ומעניקה להם ביטחון וכיוון דרך. הענקת כלים להורים משפרת את הדימוי העצמי שלהם ומשפיעה על יכולת ההתמודדות המשותפת [7].
ג -
פריסת הנטל הטיפולי בין כל בני המשפחה - במשפחות רבות נוטל צד אחד את עיקר הנטל בטיפול בילד. זה נובע לעתים מסיבות טכניות, למשל כאשר צד אוד (לרוב האב) הוא המפרנס העיקרי ולפעמים זה נובע מכך שצד מסוים (לרוב האם) מפתח רגשות אשמה או עודף רחמים כלפי הילד. במקרים בהם הורה אחד מחוץ לבית והשני עוסק בילד רוב הזמן, שיאצו של 3-5 פעם ביומיים יכול לשתף את הצד הפחות מעורב ולהעניק לו תחושה של השתתפות בטיפול (ולא רק בנטל הכלכלי). גם אחים בוגרים יכולים לסייע בטיפול כפי שנעשה במקרים שונים במסגרת
המרפאה המשלימה לילדים.
ד - השתתפות חיובית ונעימה של המשפחה בהליך הטיפולי - שיאצו הוא אמנם כלי טיפולי אך הוא מהווה גם עיסוק מהנה ותורם לאיכות החיים. במקרים בהם יש לילד אחים ואחיות, חשוב לתת גם להם תשומת לב. כך למשל, ניתן לחלק את הטיפול בין הילדים ולאפשר לכל בן משפחה לקבל מספר דקות "פינוק" פעם עד פעמיים בשבוע בלי לפגוע בצרכים של הילד הזקוק לסיוע יותר מכולם. החוויה הטיפולית מחזקת את הקשר המשפחתי, הערבות ההדדית ומונעת רגשי תסכול וקיפוח מצד בני המשפחה האחרים.
ה - הענקת כלים לילד להרגיש אמפטיה ולהעניק לאחרים - שיתוף האחים ובמקרה שהדבר אפשרי, אף את הילד עצמו, בטיפולי השיאצו היא דרך רבת עוצמה לפיתוח האמפתיה ורגישות בין הצדדים השונים. כאשר ילד מטפל בילד אחר הוא לומד להרגיש את תגובת הזולת לכאב או לאי נוחות. לא תמיד הילד משדר מצוקה באופן מילולי שיובן על ידי הצד השני. כאשר אנו מטפלים אנו מפתחים אינטואיציה ורגישות לתגובות הצד המטופל. למשל כאב יכול להתבטא בהתכווצות שריר קלה או בכיווץ קל של זווית העין. זוהי שפת הגוף אשר לרוב, בניגוד לשפה המילולית המקובלת, אינה יכולה לזייף. אם ילד לומד את המצוקה של הצד השני, הוא יפתח אמפתיה וגישה מתחשבת, דבר שיצמצם הצקות בין הילדים ויאפשר לשאר בני המשפחה להבין את הצרכים המיוחדים של הילד הסובל מבעייתו הכרונית.
צריך גם לזכור כי יכולת ההתמודדות של ההורים משפיעה גם על הדימוי העצמי שלהם המשפיע בהיזון חוזר על ההתמודדות עם המחלה. כלומר, ככל שההורים יהיו ערוכים יותר וינהלו טוב יותר את המשבר, כך הם גם ירגישו ביטחון עצמי ודימוי עצמי גבוה יותר ולכן יוכלו להתמיד ולשפר את התנהלותם מול הבעיה. [8]
לסיכום
התמודדות משפחתית עם ילד בעל צרכים מיוחדים היא קשה ומהווה אתגר מורכב. ההורים צריכים להתמודד עם ההיבטים הטכניים, כלכליים, סיעודיים ונפשיים מגוונים. בנוסף, הם צריכים להתמודד עם צרכים של כל אחד מבני המשפחה האחרים ועם הזוגיות שלהם עצמם. תנאי חשוב לגידול ילד מאושר, גם אם הילד בעל צרכים מיוחדים לאורך שנים, הוא אושר ההורים והסביבה התומכת. הורים תומכים (בין אם גרים ביחד ובין אם בנפרד), סביבה משפחתית מחבקת ואסטרטגיית ניהול מוקפדת יכולה לקדם את הילד, לתרום לו ולמשפחתו ולצמצם למינימום את הנזק לבני המשפחה האחרים.
מקורות
1 - Depression among parents of children with disabilities.
Fam Syst Health. 2012 Dec;30(4):291-301. doi: 10.1037/a0030366. Epub 2012 Nov 12.
Resch JA, Elliott TR, Benz MR.
2 - Kübler-Ross model - five stages of grief
3 - Online information exchanges for parents of children with a rare health condition: key findings from an online support community.
J Med Internet Res. 2013 Jan 22;15(1):e16. doi: 10.2196/jmir.2423.
Oprescu F, Campo S, Lowe J, Andsager J, Morcuende JA.
4 - The Influence of Parental Distress on Child Depressive Symptoms in Juvenile Rheumatic Diseases: The Moderating Effect of Illness Intrusiveness
J. Pediatr. Psychol. (2003) 28 (7): 453-462. January 3, 2003
5 - Expressed emotion in families of children and adults with intellectual disabilities.
Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2007;13(4):339-45.
Hastings RP, Lloyd T.
6 - הורים לילדים חולים במחלה כרונית
ד"ר עדנה כצנלסון, כתב עת כוורת גיליון 17
7 - Does arthritis influence perceived ability to fulfill a parenting role? Perceptions of mothers, fathers and grandparents.
Patient Educ Couns. 1999 Jun;37(2):141-51.
Barlow JH, Cullen LA, Foster NE, Harrison K, Wade M.
8 - Parental perceptions of family adjustment in childhood developmental disabilities.
J Intellect Disabil. 2013 Mar;17(1):24-37. doi: 10.1177/1744629512472618. Epub 2013 Jan 18.
Thompson S, Hiebert-Murphy D, Trute B.
להסבר אודות התכנית המשולבת ברפואה סינית (נטורופתיה סינית) ניתן ללחוץ כאן:
המסלול המשולב
חומר זה מוגש כשירות ע"י צוות ההדרכה של תמורות. © Tmurot
חומר זה אינו מהווה המלצה או הנחייה רפואית והוא נועד לשירות המטפלים והרופאים ולידע כללי בלבד.